Mange kronisk syge forstår hverken deres egen sygdom eller deres læge

Komplicerede behandlingsmetoder. Som endda skal foretages alene i hjemmet.

Medicin med svære navne. Som endda skal tages med forskellige mellemrum.

Læger, der taler i et sprog fuld af medicinske termer.

Hver tredje patient med kronisk sygdom har svært ved at forstå både deres egen sygdom og de læger og sygeplejersker, der skal hjælpe dem.

Det viser et stort studie af knap 30.000 danskere, hvoraf en stor del har forskellige sygdomme som cancer, hjerte-kar-sygdomme og type 2-diabetes.

Studiet er den første populationsbaserede undersøgelse af, hvor gode patienter med kronisk sygdom er til at begå sig i sundhedssystemet – eller med andre ord afdækker deres såkaldte sundhedskompetence.

Sundhedskompetence dækker over eksempelvis forståelse af egen sygdom, samt evnen til at samarbejde med det sundhedspersonale, man som patient møder.

Forskningsprojektet er et samarbejde mellem Aarhus Universitet og CFK – Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, og studiets resultater er netop er offentliggjort i det videnskabelige tidskrift BMJ Open.

»Vi har fundet ud af, at op mod 30-40 procent af de kronisk syge borgere har svært ved at forstå sundhedsinformationen om deres egen sygdom, samt finder det at interagere med sundhedspersonalet vanskeligt, mens det for resten af befolkningen ligger på mellem otte og 20 procent,« siger Helle Terkildsen Maindal, der er lektor på Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet og forskningsleder på Steno Diabetes Center inden for sundhedsfremme og forebyggelse.

Undersøgelsen er foretaget blandt patienter i Region Midtjylland, men den bør ifølge Helle Terkildsen Maindal kunne overføres til landsplan.

»Det er bedre både for samfundsøkonomien og ikke mindst for patienterne selv, at de behandles rigtig fra starten.«

Helle Terkildsen Maindal, lektor på Aarhus Universitet og forskningsleder på Steno Diabetes Center.

»Gruppen, vi har undersøgt, er repræsentativ for hele befolkningen, så de nationale tal vil næppe være meget anderledes,« siger Helle Terkildsen Maindal

Psykisk syge har det sværest

Studiet viser, at op mod 30 procent af hjerte-kar-patienterne eksempelvis har svært ved at forstå ‘skrevet information’. Op mod 30 procent af diabetikerne oplever, at det er ‘svært’ eller ‘meget svært’ både at kommunikere med de sundhedsprofessionelle, samt at forstå den information, de får, godt nok til at vide, hvad de skal gøre i forbindelse med deres sygdom.

Værst ser det ud for de psykisk syge, hvor op mod 40 procent har svært ved at forstå deres sygdom eller ved at interagere med personalet.

I undersøgelsens konklusioner er der taget højde for faktorer som uddannelse, alder, køn. Mænd har det lidt sværere end kvinder, unge lidt sværere end gamle og lavt uddannede sværere end højtuddannede.

»Men selv når vi justerer for køn, alder, etnicitet og uddannelsesniveau er der et gab. Kronisk syge har lavere sundhedskompetencer end resten af befolkningen,« siger Helle Terkildsen Maindal.

Skal sundhedssystemet justeres?

Forskerne bag undersøgelsen har foreløbig kun undersøgt om, og ikke hvorfor, at sundhedskompetencerne er lavere hos kronisk syge.

»Vi kan blot konstatere, at der er en stor udfordring med at forstå informationer og med at kommunikere med sundhedspersonale for mange kronisk syge,« siger Helle Terkildsen Maindal.

Men hun hæfter sig ved, at forståelsesgraden hos kræftpatienter er højere end hos andre kronisk syge.

»Cancer behandles ofte inden for meget strukturerede rammer og i nøje planlagte forløb, mens eksempelvis diabetes i høj grad skal behandles i hverdagen og ofte i eget hjem. Måske er en del af forklaringen, at sundhedssystemet ikke er gearet til at hjælpe en række kronisk syge patienter godt nok?« spørger Helle Terkildsen Maindal.

Hun mener derfor, at problemstillingen bør undersøges grundigere.

»Vi er nødt til at undersøge disse forhold nærmere og måske indstille os på, at vi skal justere sundhedsvæsenet, så vi kan hjælpe borgere med kronisk sygdom bedst muligt,« mener Helle Terkildsen Maindal.

Sygere patienter og dårligere samfundsøkonomi

Problemet med den manglende forståelse kan forværre patienternes liv med kronisk sygdom og samtidig koste samfundet dyrt, mener Helle Terkildsen Maindal.

»Studier fra udlandet viser en tæt sammenhæng mellem sundhedskompetence og sundhedsmål, altså at patienten ikke behandles optimalt. Man risikerer et dårligere sygdomsforløb, fordi man eksempelvis ikke forstår, hvordan man skal tage sin medicin rigtigt,« siger Helle Terkildsen Maindal.

»Samtidig viser de udenlandske erfaringer, at folk med en lav sundhedskompetence oftere bruger sundhedsvæsenet forkert og eksempelvis har flere akutte kontakter. Så det er bedre både for samfundsøkonomien og ikke mindst for patienterne selv, at de behandles rigtig fra starten, hvilket muligvis indebærer, at man differentierer behandlingen,« siger Helle Terkildsen Maindal.

»Spild af samfundets ressourcer«

Jens Søndergaard er professor i almen medicin på Syddansk Universitet, har forsket i behandlingsforløb for kroniske patienter og har ikke været en del af undersøgelsen i Region Midtjylland.

»Jeg er desværre ikke overrasket over konklusionerne. Vi ved godt, at når vi giver patienter informationer om deres sygdom, samt om fordele og ulemper ved deres brug af medicin, at der så er mange, der ikke forstår det,« siger Jens Søndergaard.

Ifølge ham skyldes problemet ikke manglende vilje.

»Dét, vi mangler, er forskningsbaseret viden om, hvordan vi informerer. Der er en tendens til bare at lave nye pjecer og flere hjemmesider og derefter endnu flere pjecer og endnu flere hjemmesider,« siger Jens Søndergaard.

»Sundhedsvæsenet er befolket af akademikere. De taler ofte et kompliceret sprog. Alle vil gerne have, at budskaberne når frem, men vi mangler redskaberne,« siger professoren.

Han er enig i, at det både går ud over patienterne og samfundsøkonomien.

»Det gør det helt sikkert. Dels er det synd for patienterne, men det er samtidig spild af samfundets ressourcer, at de ikke behandles rigtigt. Vi taber helt sikkert nogen på gulvet ved ikke at kunne nå dem på den rigtige måde,« siger Jens Søndergaard.